蔭山武史さん、、、
平成２３年３月２日より在宅
筋ジストロフィー「デュシェンヌ型」を患う。
昨年のイベントでお世話になって、それから友達です☆
たけちゃんって呼んでます（笑）
今日は、たけちゃんに会いに兵庫県は三田まで行ってきました♪
急遽、アポイントを取ったんですが、たまたまヘルパーさんお休みの日ってことで、、、
会えました☆
ラッキー♪
第七回「生きていくこと 呼吸すること」
―筋ジストロフィーNPPV・勉強会＆ライブ―
市民公開講座 NPO法人・もみの木主催
平成２７年８月２２日（土）１４時00分―
場所・三田市総合福祉保健センター（三田市川除675番地）
(三田駅徒歩１０分）駐車場有 TEL/079-559-5700
定員２５０名（全席自由）
入場・１０００円＊中学生以下無料（先着順＊要予約）
このイベントの司会をやらせてもらえることになりました。
前回もシンポジウム部分だけやらせてもらったんですが、
今回もお世話になれます。
しかし、久しぶりに顔見たけど、元気そうでよかった♪
嬉しくなりました☆
んで、今日はパソコンは使わずに、読唇術っぽく会話してきました。
気管切開してるので声が出ないんです。
これ！お母さんが、、、
「たけしの顔ぐらいの黒スイカができたから、たつをさんに持って帰ってもらおう！」
って言うもんだから♪
もらっちゃいました！
そして、たけちゃんの顔と同じくらいっていうから、、、
比べてみました（笑）
やっぱりほら、、、たけちゃんの顔の方が大きいやんか（笑）
いい笑顔で笑ってくれましたよ♪
なんかジーンとしました☆
筋ジストロフィーってまだまだ知らない人が多いと思うけど、、
簡単にいうと、体の筋力が低下してきて、動けなくなったり、、、
進行すると呼吸筋も低下して、自発呼吸ができなくなったりする、、、
とても大変で、余命も短い病気です。
でもたけちゃんは今ある命を使って、経験や体験を発信しようとしてます。
ほんとにすごいことだなって思います。
それと同時に、家族の方々の支援も素晴らしいなって思ってます。
エネルギーのあるイベントですからね、頑張らないと！！
ぜひ、興味のある方は参加してみてはいかがでしょうか？
知らないことは恐ろしいことなんです。
僕は看護師という立場から話をする場面もあるかと思いますが、
あくまで進行という立ち位置ではなく、意思をもって参加するつもりです。
まぁ難しいことはさておき、、、
たけちゃんが元気でよかった♪
突然やったのに、会えて嬉しかった☆
たけちゃんありがとうね！
当日、よろしくお願いします！
