筋ジストロフィーと戦うたけちゃん!

イベントMC
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蔭山武史さん、、、

平成23年3月2日より在宅
筋ジストロフィー「デュシェンヌ型」を患う。

 

昨年のイベントでお世話になって、それから友達です☆

たけちゃんって呼んでます(笑)

 

今日は、たけちゃんに会いに兵庫県は三田まで行ってきました♪

急遽、アポイントを取ったんですが、たまたまヘルパーさんお休みの日ってことで、、、

会えました☆

ラッキー♪

第七回「生きていくこと 呼吸すること」

―筋ジストロフィーNPPV・勉強会&ライブ―

市民公開講座   NPO法人・もみの木主催

平成27年8月22日(土)14時00分―

場所・三田市総合福祉保健センター(三田市川除675番地)

(三田駅徒歩10分)駐車場有 TEL/079-559-5700

定員250名(全席自由)

入場・1000円*中学生以下無料(先着順*要予約)

 

このイベントの司会をやらせてもらえることになりました。

前回もシンポジウム部分だけやらせてもらったんですが、

今回もお世話になれます。

 

しかし、久しぶりに顔見たけど、元気そうでよかった♪

嬉しくなりました☆

んで、今日はパソコンは使わずに、読唇術っぽく会話してきました。

気管切開してるので声が出ないんです。

 

 

これ!お母さんが、、、

「たけしの顔ぐらいの黒スイカができたから、たつをさんに持って帰ってもらおう!」

って言うもんだから♪

もらっちゃいました!

 

そして、たけちゃんの顔と同じくらいっていうから、、、

 

比べてみました(笑)

やっぱりほら、、、たけちゃんの顔の方が大きいやんか(笑)

いい笑顔で笑ってくれましたよ♪

なんかジーンとしました☆

 

筋ジストロフィーってまだまだ知らない人が多いと思うけど、、

簡単にいうと、体の筋力が低下してきて、動けなくなったり、、、

進行すると呼吸筋も低下して、自発呼吸ができなくなったりする、、、

とても大変で、余命も短い病気です。

でもたけちゃんは今ある命を使って、経験や体験を発信しようとしてます。

ほんとにすごいことだなって思います。

 

それと同時に、家族の方々の支援も素晴らしいなって思ってます。

エネルギーのあるイベントですからね、頑張らないと!!

 

 

 

ぜひ、興味のある方は参加してみてはいかがでしょうか?

知らないことは恐ろしいことなんです。

 

僕は看護師という立場から話をする場面もあるかと思いますが、

あくまで進行という立ち位置ではなく、意思をもって参加するつもりです。

 

まぁ難しいことはさておき、、、

たけちゃんが元気でよかった♪

突然やったのに、会えて嬉しかった☆

たけちゃんありがとうね!

当日、よろしくお願いします!